激光治療——正確認識SW綜合癥的“脈絡膜血管瘤”

在這個 "談瘤色變 "的時代，似乎一旦被診斷為 "腫瘤"，就意味著你得了一種嚴重的疾病，而且很難被治愈，似乎一旦被診斷為  "腫瘤"，就意味著你得了一種嚴重的疾病，很難治愈。不幸的是，我聽說人們最近得知他們的嬰兒不僅皮膚上有酒漬，而且眼睛里有青光眼，甚至可能有  "脈絡膜血管瘤"！這讓我感到非常震驚。

患者的父母或患者本人應該如何正確認識這種疾病呢？

首先，雖然這種疾病被稱為  "脈絡膜血管瘤"，但它實際上與患者的面部紅斑不同，它與患者面部紅斑的相似之處在于，它是一種血管畸形，并不作為實質性的腫瘤存在，客觀上不能被稱為腫瘤。例如，它不是惡性的，不會擴散和轉移到身體的所有器官。這是我們對這種疾病應該了解的第一件事。

有多少SW綜合征的患者有 "脈絡膜血管瘤"？

以前的研究（大多是小樣本）報告說，大約20-70%的SW綜合征患者有脈絡膜血管瘤。根據我們最近的大樣本研究，55%的SW綜合征患者有脈絡膜血管瘤。這是一種相對常見的血管畸形，發生在眼睛內部。

為什么絕大多數患者沒有表現出任何癥狀？

由于這在整體上是一種罕見的疾病，在我們10年來所治療的約500名SW綜合征患者中，幾乎100%都有青光眼，但其中不到5名患者在第一次就診時因  "脈絡膜血管瘤  "引起的視網膜脫離而失明，而在已接受青光眼治療的SW綜合征患者中，沒有一個人因為與脈絡膜血管瘤有關的并發癥而導致視力功能嚴重受損。

當然，脈絡膜血管瘤并非完全無害，這實際上是醫生比病人更關心的問題，這是因為脈絡膜血管瘤的大多數并發癥發生在眼科手術之后。SW綜合征的青光眼治療主要依靠手術治療，而  "脈絡膜血管瘤  "患者在術后眼壓波動和炎癥反應中，有可能因視網膜下滲出甚至視網膜脫離而導致視力下降。這是因為一旦發現相關并發癥，我們就會積極治療，使病情得到很好的控制。隨著手術時間的延長，這些并發癥的發生率會逐漸降低，隨訪時間也可以逐漸延長。

此外，與青光眼的 "無跡可尋 "相比，SW綜合征具有  "脈沖性"，在SW綜合征中，脈絡膜血管瘤有非常明顯的癥狀，如視力突然下降、視力受阻、視力扭曲等。當出現這種問題時，可以立即進行眼科超聲和OCT檢查，以確診并及時治療。目前，對于脈絡膜血管瘤等引起快速視力下降和難治性視網膜脫離的病例，放療是一種選擇，其可靠性已被證實。

然而，對于沒有癥狀或并發癥的SW綜合征 "脈絡膜血管瘤  "患者，我們不建議預防性地采用這種治療，因此，SW綜合征的脈絡膜血管瘤是一種常見的、不復雜的疾病，它是一種血管畸形，不需要父母的特別關注。最后，我們想提請您注意，當需要進行任何眼部手術時，必須進行密切的術后隨訪，以監測眼睛的狀況，并在早期發現和治療與脈絡膜血管瘤有關的并發癥，最后，我們想提請大家注意，當病人需要做任何眼部手術時，術后密切隨訪是非常重要的，SW綜合征患者的眼睛健康需要你我的保護。